同病相怜

让我们继续医学方面的比喻，假设有一位病人患上了一种复杂到足以改变其生活的疾病。无须多说，这样的病患需要专业医生为他诊断治疗，但同时他也希望对医生所进行的治疗有更多了解。医生没有时间给病人提供他想知道的所有信息。在这种情况下，两种业余者价值——分享和归属感，便能够脱颖而出，而在几年前这两种价值根本没有机会发挥它们的作用。

“同病相怜”（PatientsLikeMe.com）是一家网站，正如其网站名所表达的那样，让患有相同慢性病的病友分享信息，互相帮助。加入此类组群的好处正好与当前医疗保障体系的交互作用模式相吻合：病友之间可以互相学习如何应对长期而复杂的治疗（比如对帕金森病的深度脑刺激治疗法和艾滋病的抗病毒治疗法），还可以让自己作为医学研究人员的实验病人，这样不仅可以降低治疗费用，还可以加快测试新疗法疗效的进度。

对新疗法的传统实验通常是在由不足20个病人组成的特殊实验小组（叫做一个实验组）中进行的。但是超过5万人在使用的“同病相怜”网站，则为特殊的疾病创建了组群（其策略非常像拼车网站PickupPal将相同地区的司机和搭车者划分到一起）。结果，访问这个网站的肌萎缩性侧索硬化症（简称ALS，也称为卢·格里克病）患者之多，以至于他们甚至需要把讨论区细化为普通的肌萎缩性侧索硬化症，以及两种更罕见的变异：原发性侧索硬化（PLS）和进行性肌萎缩（PMA）。

ALS会影响到大脑和脊髓中所有的运动神经元，PLS只影响上位运动神经元，而PMA只影响下位运动神经元。它们之间的区别很重要，因为从发病开始，ALS患者的平均存活时间为25年，PLS患者为510年，而PMA患者则能达10年以上。医学研究界对PLS和PMA了解甚少，虽然ALS也很罕见（大概只有十万分之一的人可能患上此病），但它比PLS和PMA要常见20倍。关于PLS或PMA患者最大规模的研究，也只检查过少于50位患者。相比而言，在“同病相怜”网站上注册的PLS病人就有将近200名，PMA病人则接近300名。

“同病相怜”网站上的病人不仅仅是把自己作为药物试验的“小白鼠”，他们还分享治疗经验（如何应付复杂的给药方案），分享怎样与整个卫生保健系统打交道（如何运用商业保险或者联邦医疗保险）。他们还提供一种很少有医生能做到的支持：与同病相怜者交谈。“同病相怜”网站用“共同体”这个词来称呼那些具有特定状况的病患群体。和任何实践团体一样，他们分享信息和观点，并建立起彼此形成支持的文化规范。他们提供一定程度上的道德支持，这在现有医疗体系中是很难做到的，却被证明是治疗中极其关键的一环。撇开任何身体上的改善不说，仅仅能知道自己并不是唯一一个承受这种疾病折磨的人——这一点本身就已经是一个很大的安慰。再加上能得到关于发病症状、治疗以及发病征兆等方面的高度结构化信息，病友们想问什么问题，就可以创建什么样的论坛话题。

其中一些话题涉及治疗计划中非常具体的方面。一位病人提到他让自己的神经科医生改变了巴氯芬（baclofen）的服用剂量。该药物被用来治疗“足下垂”，这是一种由肌肉僵硬引起的副作用，让人在走路时难以保持平衡。这位患者的神经科医生跟他说过，10毫克就是每天的最大剂量了，他如此服药14年，收效甚微。后来在“同病相怜”上，他了解到一些和自己有同样症状的患者服用巴氯芬的剂量达到80毫克，并且没有产生任何副作用，于是向医生建议增加了剂量，从而达到了很好的效果。

网站内也有其他漫无边际的话题，比如一个病人在论坛上探讨忠贞，得到了上百条回复（十之八九是反对的声音）。人们很容易得出这样的结论：关于巴氯芬的讨论是一个“好”话题，而关于忠贞的是个“坏”话题，但如果你这样想就不仅误解了人的本性，还误解了建立这个网站的初衷。

在病人的数据采集方面，“同病相怜”比传统方式更有效，因为它为病患提供了一种归属感，并与之分享共同努力的成果。数据质量的提高不是由诸如忠贞这样的话题本身带来的，而是因为这些交流对话以及成千上万人的帮助，吸引了人们来访问这个网站并能够一再参与。在“同病相怜”网站上的ALS病人，不仅从他人那里获得了从专业医生那里得不到的帮助，他们同样也为他人提供了医生都无法得到的信息。

“同病相怜”能发挥作用，是因为这个团体珍视医疗数据的开放分享，这是与关于医疗隐私的主流规范相反的一种文化规范。和大多数处理用户数据的站点一样，“同病相怜”有隐私条例，但是也有一个“开放理念”：

由于隐私条例和专有策略，目前大多数健康保健数据是无法获得的，因而导致了研究进展缓慢，要找到突破性的治疗方法通常要等上几十年的时间。患者无法得到相应的信息来做出重要的治疗决定。但我们不一定非要这么做。当你和成千上万同病相怜的人分享疾病信息时，系统也就相应地启动了。你可以知道什么治疗方法对他人起作用；你与医生的谈话也将更有效；最重要的是，你能在最短的时间内将更好的治疗方案带进市场。

“同病相怜”提供很多有趣的分享工具，但分享本是人的天性，而并非由科技催生。正如“无形学院”将炼金术发展为正儿八经的化学学科一样，“同病相怜”用户们的观念正在发生重要的转变：从一种医疗工作者持有信息，并且不让病人知道的文化规范，转变到一种通过分享人人受益的规范。病人受益于情感上的联结，受益于分享彼此的忧虑苦痛，分享亲身观察和症状表现，研究者们则得到了患有慢性及罕见疾病的史无前例的最大患者群体，并受益颇丰。

“同病相怜”开辟了重新整合信息的通路——它涉及病人和医生一起为重新整合而创造更多可用的素材。它可能会失败，但一旦成功就会改变整个文化。实际上，若非改变文化它就不可能成功，因为反对分享医疗信息的文化规范会阻碍其发挥作用。

这种文化转换实际上并非毫无问题。“同病相怜”网站需要一个开放的理念，因为分享医疗信息会带来风险，无论是尴尬也好，还是产生职业歧视，甚至还有恶意骚扰的可能。而能让人们接受由社会联系带来的风险的一个办法就是增加回报。如果有足够多的人加入，使得这个新群体看起来有价值和意义，那么就会鼓励更多的人加入进来。这条反馈回路会增加可用医疗信息的总体价值。如今“同病相怜”已经名声大噪，在美国，每十个被诊断出患ALS的病人中，就有一个会成为该网站的新成员。这些病人不仅愿意接受开放理念，一些人还同意捐出自己的整个基因序列供研究使用。

“同病相怜”的故事阐明了我们在社会化媒体使用中面对的最重要问题之一，也就是，我们在多大程度上愿意利用认知盈余来创造真正的公民价值？

[1] 美国密歇根州西部的一个县名。——译者注

[2] 19世纪初，在英国手工业工人中参加捣毁机器运动的人，被称做“卢德分子”，这个词来源于英国累斯特郡一位叫奈德·卢德的人，他在1779年前后捣毁了两台织袜机。后来“卢德分子”用以泛指那些反对机械化、自动化，或阻碍技术进步的人。——译者注