第十二章 慈行善举

“吉米”这个名字在新英格兰可以说是家喻户晓……人们通常将其作为邻家男孩的昵称。[1]

——《吉米之屋》(The House That “Jimmy” Built)

我经过长途跋涉来到某个陌生的国度,然后近距离看到了黑暗中的人。[2]

——托马斯·沃尔夫(Thomas Wolfe)

尽管人们在波士顿与纽约得到的结果并不理想,但是法伯对于化疗能够缓解白血病的现象非常着迷。如果淋巴细胞白血病(癌症中最致命的疾病)能够被两种完全不同的化疗药物抑制(即便缓解期仅有1~2个月),那么也许它们背后还存在更加深奥的原理有待阐明。说不定某些结构完美的毒素就隐藏在化学世界里,它们可以在杀伤癌细胞的同时避免累及正常细胞。每当法伯在医院工作(检查患者、记录病情以及观察涂片)至深夜时,这种想法就会在其脑海中挥之不去。或许他已经在平凡中成就了某种历史性的跨越,而人们从此以后仅凭化疗就可以治愈癌症。

但是法伯怎样才能推动这些看似无关的化学药品向临床转化呢?众所周知,他在波士顿的圈子非常有限。那么他该如何打造更为高效的儿童白血病(然后扩展至整个肿瘤领域)治疗平台呢?

由于鲜有其他专业会如此依赖前人的发现,因此科学家经常像历史学家一样温故知新。每次实验都是既往成果的延续,每种新理论都是陈旧概念的升级。法伯仔细研究了既往医学领域所取得的成绩,他对美国脊髓灰质炎运动的故事产生了浓厚兴趣。20世纪20年代,法伯在哈佛求学期间就曾经目睹过脊髓灰质炎的淫威,疾病流行过后,城市中通常会增加许多肢体麻痹的患儿。在脊髓灰质炎急性期,病毒可导致患者出现膈肌麻痹与呼吸困难。就算到了20世纪30年代中期,治疗这种麻痹的唯一手段依然只是被称为“铁肺”的人工呼吸器。[3]那时法伯还是一名在儿童医院轮转的住院医师,他非常熟悉病房里那些“铁肺”此起彼伏的呼吸声,患儿往往要在这些可怕的机器里住上数周之久。其实这些身处铁肺之内的患儿也反映了脊髓灰质炎研究裹足不前的现状。由于人们对于病毒的性质或感染的生物学基础知之甚少,同时宣传控制脊髓灰质炎传播的运动也缺乏力度,因此这种疾病的危害性通常会被公众忽视。

1937年,富兰克林·罗斯福唤醒了沉寂已久的脊髓灰质炎研究工作。[4]作为这种传染病的受害者,他腰部以下的肢体已经完全瘫痪。1927年,罗斯福在佐治亚州通过温泉基金会(Warm Springs Foundation)创立了脊髓灰质炎医院与研究中心。起初,他的政治顾问希望其形象能远离疾病。(由于坐在轮椅上的总统将会影响美国社会走出大萧条的信心,因此罗斯福的公众形象在精心策划之后只反映他腰以上的部位。)1936年,当他在竞选中以压倒性多数的优势连任总统之后,饱受疾病折磨的罗斯福开始重新关注这个领域,并且推动成立了美国国家小儿麻痹基金会,而上述组织的任务就是促进脊髓灰质炎的研究与宣传。

作为美国历史上最大的专科疾病组织,该基金会的问世极大地推动了脊髓灰质炎的研究工作。演员埃迪·坎特(Eddie Cantor)在基金会成立后不久便发起了一角募捐运动(March of Dimes campaign)。这场声势浩大的全国性募捐提倡每位公民都给罗斯福总统捐一角钱,然后以此作为支持脊髓灰质炎教育与研究的经费。本次募捐活动得到了社会各界的积极响应,包括许多好莱坞大腕、百老汇明星以及电台主持人在内的社会贤达也纷纷解囊相助。在短短的几个星期之内,白宫就收到了268万人次的捐款。[5]街头巷尾随处可见本次募捐运动的宣传海报,脊髓灰质炎研究也获得了资金支持与社会关注。到了20世纪40年代末期,在上述募捐运动部分资金的资助下,约翰·恩德斯在实验室培养脊髓灰质炎病毒的工作几近成功,而萨宾与索尔克则在恩德斯的基础上首次研制出了脊髓灰质炎疫苗。

法伯憧憬着让白血病(或许是整个癌症领域)也跻身于此类运动。他希望能够通过成立儿童癌症基金会来率先破冰。但是法伯需要找到一位合作伙伴来促成这个项目,当然人选最好来自医院之外(他在外面的朋友不多)的圈子。

※※※

其实法伯完全没有必要担心。1947年5月初,就在法伯进行氨基蝶呤临床试验期间,比尔·科斯特(Bill Koster)带领新英格兰华洛迪俱乐部的会员参观了他的实验室。

1927年,华洛迪俱乐部于在费城创立,其会员由娱乐圈的制片人、导演、演艺人员以及剧院老板组成。该机构在早期发展阶段只是想模仿纽约与伦敦的餐饮俱乐部。然而在1928年,也就是华洛迪成立仅仅一年之后,俱乐部却在阴差阳错中肩负起一项意义更为深远的社会使命。1928年冬季,正当费城徘徊在大萧条的边缘时,一位女性将自己的孩子遗弃在谢里登广场影院门前的台阶上。孩子身上别着的纸条写道:

拜托您照顾我的孩子。她叫凯瑟琳。由于我的丈夫刚刚失业,同时家中还有8个孩子需要抚养,因此实在无法照顾她……凯瑟琳出生于感恩节那天。我之前经常听说你们的慈行善举。我向上帝祈祷并感谢你们能照顾她。[6]

对于初出茅庐的华洛迪俱乐部来说,上述犹如电影一般的情节以及向娱乐界祈求善举的行为给会员们留下了深刻印象。于是俱乐部决定收养这个孤儿,并且负担其成长与教育费用。人们给她取名为凯瑟琳·华洛迪·谢里登(Catherine Variety Sheridan),其中姓来自发现她的谢里登广场影院,中间名则是为了纪念华洛迪俱乐部。

凯瑟琳的故事被各大报刊竞相报道,而俱乐部的会员们对于这种媒体曝光完全始料不及。由于华洛迪在公众眼中已经成为慈善组织的象征,因此俱乐部索性将儿童福利也纳入其宗旨。20世纪40年代末期,战后电影行业的繁荣令俱乐部财源滚滚,于是华洛迪也在全美许多城市建立了分支机构。凯瑟琳的故事与照片在各地的俱乐部中广为流传,她也成为这家俱乐部的非官方形象大使。

此时资金的涌入与公众的关注促使俱乐部开始寻找其他儿童慈善项目。其实科斯特本次到访波士顿儿童医院正是肩负着上述使命。他在院方的陪同下参观了各位名医的诊室与实验室。当科斯特向血液科主任征询其捐赠建议时,这位专家小心翼翼地回答道:“好吧,我需要一台新的显微镜。”[7]

相比之下,科斯特在路过法伯的办公室时却为之一振,他眼前这位慷慨激昂的科学家不仅讲话条理清晰,而且志存高远,简直就是理想中的救世主。法伯对于捐赠显微镜这种小事根本不感兴趣,他提出了一项强烈吸引着科斯特的雄心勃勃的计划。法伯希望俱乐部能够帮助他创立全新的基金会,然后通过该平台建设致力于儿童癌症研究的大型专科医院。

法伯与科斯特在达成共识后立即行动起来。1948年年初,为了推动儿童癌症领域的研究与宣传,他们成立了一个名为儿童癌症研究基金会的组织。1948年3月,他们通过一场有奖募捐活动筹集到了45456美元。[8]尽管这个结果并没有达到法伯与科斯特的预期,但是上述金额在项目起步阶段已经相当可观。除此之外,他们认为还需要采取某种更为行之有效的手段或者策略使癌症研究成为社会热点。同年春季,科斯特一边回忆着凯瑟琳的成功,一边考虑着为法伯的基金会物色一位“形象大使”(癌症领域的凯瑟琳)。随后法伯与科斯特开始在儿童医院的住院与门诊患者中寻觅,希望这个即将出现在慈善海报上的孩子能够说服公众向基金会募捐。

但是想要完成上述任务谈何容易。法伯当时正在使用氨基蝶呤进行临床试验,楼上的病房住满了痛苦不堪的患儿。化疗导致的脱水与呕吐使这些孩子处于萎靡不振的状态,因此他们根本无法以癌症治疗形象大使的身份出现在公众面前。在反复查阅患者名单之后,心急如焚的法伯与科斯特终于找到了一位合适的人选。这名患儿叫作埃纳·古斯塔夫森(Einar Gustafson),他是一个天真无邪、身材瘦高且金发碧眼的男孩。其实古斯塔夫森并没有得白血病,他只是一位罕见肠道淋巴瘤患者。

古斯塔夫森来自缅因州的新瑞典市,他安静稳重且自信坚强。[9]古斯塔夫森的祖父母均是瑞典移民,他平时与家人住在马铃薯农场里,而其就读的学校仅有一间教室。1947年夏末,就在蓝莓成熟季节过后不久,古斯塔夫森因腹部绞痛到医院就诊。刘易斯顿(Lewiston)的医生怀疑上述症状由阑尾炎引起,但是他们在切除阑尾的过程中意外发现了淋巴瘤。当时这种疾病的生存率尚不足10%。主治医生联想到化疗或许能够为他带来一线生机,于是便推荐古斯塔夫森到波士顿找法伯会诊。

然而埃纳·古斯塔夫森这个名字实在太拗口了。法伯与科斯特灵机一动,他们将古斯塔夫森改名为吉米(Jimmy)。

※※※

现在科斯特开始全力宣传吉米。1948年5月22日,在美国东北部一个温暖的周六之夜,《真心话大冒险》(Truth or Consequences)节目主持人拉尔夫·爱德华兹(Ralph Edwards)中断了来自加州的常规广播,然后他连线波士顿的某个电台。爱德华兹说道:“《真心话大冒险》的宗旨之一就是把传统室内游戏带给无法亲临现场的听众……今天我们要给各位介绍的这个小家伙叫吉米。”[10]

“我们不会在节目中向大家透露吉米的真实姓名,因为他只是全美成千上万个身处家中或医院的患儿代表。吉米是一个非常阳光的小家伙,他现在正饱受癌症的折磨。虽然吉米不理解自己无法与其他同龄人外出玩耍的原因,但是这丝毫不会影响他对于棒球运动的热爱,尤其是波士顿勇士队的一举一动。此时此刻,无线电波的魔力将带领我们横跨美国来到吉米的病床旁,而他所在的波士顿儿童医院就像这座城市一样在全美享有盛誉,同时这些医务人员也是癌症研究领域的顶尖高手。到目前为止,吉米还没能听到我们的声音……请导播帮我们连线吉米。”

紧接着,人们在一阵静电噪声之后听到了吉米的声音。

吉米:大家好。

爱德华兹:你好,吉米!这是由拉尔夫·爱德华兹主持的《真心话大冒险》节目。我听说你喜欢棒球,是吗?

吉米:对呀,这是我最喜欢的体育运动。

爱德华兹:你最喜欢的体育运动!你觉得今年哪支球队能够赢得冠军呢?

吉米:我希望是波士顿勇士队。

双方调侃之后,爱德华兹开始了他答应过的“问答游戏”。

爱德华兹:你见过菲尔·马西(勇士队的球手)吗?

吉米:没见过。

菲尔·马西(走进来):你好,吉米,我就是菲尔·马西。

爱德华兹:什么?吉米,那个人是谁?

吉米(气喘吁吁):是菲尔·马西!

爱德华兹:他在哪儿?

吉米:就在我的病房里。

爱德华兹:哈哈,你没有想到吧?菲尔居然出现在你的病房里。他刚从伊利诺伊州的新柏林赶过来。吉米,你知道谁是勇士队中最优秀的本垒打击球手吗?

吉米:杰夫·希思。

(此时希思走进了病房)

爱德华兹:吉米,这又是谁?

吉米:杰夫……希思。

就在吉米惊愕之余,勇士队的球员们带着T恤衫、签名棒球、比赛门票以及棒球帽鱼贯而入,包括埃迪·斯坦奇、鲍伯·艾略特、艾尔·托格森、约翰尼·塞恩、阿尔文·达克、吉姆·罗素以及汤米·福尔摩斯。与此同时,病房里突然冒出了一架钢琴。球员们一起唱起下面这首歌曲,而吉米也兴高采烈地随声附和,不过他似乎一直在走调:

带我去看棒球赛,

让我融入人群里。

来点花生爆米花,

流连忘返不归家。

当欢呼雀跃声响彻爱德华兹的演播室时,有人注意到了最后一句歌词中的酸楚滋味,许多参与者听到此处几乎泪奔。在节目的最后,爱德华兹中断了与波士顿的连线。他停顿了片刻,然后压低声音说道:“各位听众,请大家注意。吉米不会听到下面的内容,对吧?……我们不会公布他的任何照片,也不会对外透露他的名字,当然他也不会知道我们所做的一切。希望大家能够慷慨解囊资助儿童癌症研究,从而使成千上万和吉米一样的癌症患儿重拾快乐。因为只有从研究儿童癌症开始做起,我们才能帮助成人早期防治这种疾病。

“我们得知小吉米最想要一台用来收听和观看棒球比赛的电视机。如果今晚大家愿意为吉米向儿童癌症研究基金会献出爱心,无论是几十美分还是几美元或者几十美元,那么只要本次的募捐金额超过20万美元,我们就可以共同见证吉米实现拥有电视机的梦想。”

这次直播历时8分钟,其间吉米讲了12句话并唱了一首歌,“很棒”这个词被用到5次。尽管主持人几乎没有提及吉米的病情,但是它就像潜伏在病房里的幽灵一样挥之不去。听众对本次节目的反响非常热烈,甚至在勇士队球员还没有离开吉米的病房时,就有许多捐赠者赶到儿童医院,在大厅外排起了长队。吉米的邮箱中塞满了明信片和问候信,其中一些信函的收件人地址只写着“马萨诸塞州,波士顿,吉米”。[11]当时有不少捐赠者直接将现金或者支票附在信件内,就连孩子们也寄来了自己用硬币积攒的零花钱。当然勇士队在本次活动中更是一马当先。截至1948年5月,来自全国各地的捐款已经达到23.1万美元,大大超过了科斯特预期的20万美元的目标。为了给吉米基金会募捐,人们不仅将数以百计的红白色马口铁罐悬挂在棒球比赛场地周围,还将这种爱心铁罐带到电影院中鼓励大家献出微薄之力。而少年棒球联盟的队员则身着球衣在闷热的夏夜挨家挨户登门拜访。除此之外,新英格兰各地还相继举办了“吉米日”活动。现在吉米拥有电视机(一台装在木箱里的12英寸黑白电视机)的梦想已经实现,它就被安放在病床之间的白色板凳上。

1948年,医学研究进入了高成长与高消费的年代。尽管吉米基金会募集到23.1万美元已经令人刮目相看,但是实际上这笔数额有限的资金在波士顿仅够盖几层楼,根本不足以实现打造国家级癌症研究中心的愿景。相比之下,1944年曼哈顿计划在橡树岭国家实验室的月度支出就高达1亿美元。[12]1948年,美国人仅在可口可乐上的消费就超过了1.26亿美元。[13]

然而吉米运动的意义远非金钱可以衡量。对于法伯来说,本次募捐运动只是为实现下一个目标积累经验。法伯意识到,抗癌运动与政治运动之间具有许多相似之处,前者也需要偶像人物、吉祥物、正面形象以及宣传口号,而这些营销策略的重要性并不亚于科学工具。如果想要提升疾病防控的政治地位,那么就得像政治运动一样进行营销。甚至可以认为,政治高度决定了科学防控疾病的成败。

如果将叶酸拮抗剂作为法伯在肿瘤领域的首个发现,那么上述“批判性真理”就是他平生第二项重要发现。法伯的职业生涯自此发生了天翻地覆的转变,其意义远远超出了从病理专家到临床医生的转变。他在第二次转变中从临床医生跻身癌症研究的领导者行列,当然这种结果实际上也反映了癌症本身在社会生活中的转变。现在癌症已经成为公众热议的话题,于是整个故事的发展方向也随之发生改变。而这种质变也是本书的精华所在。

[1] The name “Jimmy” is a household word in New England: George E. Foley, The Children’s Cancer Research Foundation: The House That “Jimmy” Built: The First Quarter-Century (Boston: Sidney Farber Cancer Institute, 1982).

[2] I’ve made a long voyage: Maxwell E. Perkins, “The Last Letter of Thomas Wolfe and the Reply to It,” Harvard Library Bulletin, Autumn 1947, 278.

[3] artificial respirator known as the iron lung: Philip Drinker and Charles F. McKhann III, “The Use of a New Apparatus for the Prolonged Administration of Artificial Respiration: I. A Fatal Case of Poliomyelitis,” Journal of the American Medical Association 92: 1658–60.

[4] Polio research was shaken out of its torpor: For a discussion of the early history of polio, see Naomi Rogers, Dirt and Disease: Polio before FDR (Rutgers: Rutgers University Press, 1992). Also see Tony Gould, A Summer Plague: Polio and Its Survivors (New Haven: Yale University Press, 1995).

[5] Within a few weeks, 2,680,000 dimes: Kathryn Black, In the Shadow of Polio: A Personal and Social History (New York: Perseus Books, 307), 25; Paul A. Offit, The Cutter Incident: How America’s First Polio Vaccine Led to the Growing Vaccine Crisis (New Haven: Yale University Press, 2005); History of the National Foundation for Infantile Paralysis Records; Volume II: Raising Funds to Fight Infantile Paralysis, Book 2 (March of Dimes Archives, 1957), 256–60.

[6] Please take care of my baby. Her name is Catherine: Variety, the Children’s Charity, “Our History,” http://www.usvariety.org/about_history.html (accessed November 11, 2009).

[7] “Well, I need a new microscope”: Robert Cooke, Dr. Folkman’s War: Angiogenesis and the Struggle to Defeat Cancer (New York: Random House, 2001), 115.

[8] money and netted $45,456: Foley, Children’s Cancer Research Foundation (Boston: Sidney Farber Cancer Institute, 1982).

[9] Gustafson was quiet: Phyllis Clauson, interview with author, July 2009; Karen Cummins, interview with author, July 2009. Also see Foley, Children’s Cancer Research Foundation.

[10] On May 22, 1948, on a warm Saturday night in the Northeast: The original broadcast recording can be accessed on the Jimmy Fund website at http://www.jimmyfund.org/abo/broad/jimmybroadcast.asp. Also see Saul Wisnia, Images of America: The Jimmy Fund of the Dana-Farber Cancer Institute (Charleston, SC: Arcadia, 2002), 18–19.

[11] Jimmy’s mailbox was inundated: Foley, Children’s Cancer Research Foundation.

[12] the Manhattan Project spent: See “The Manhattan Project, An Interactive History,” U.S. Department of Energy, Office of History, 2008.

[13] In 1948, Americans spent more than $126 million: Mark Pendergrast, For God, Country and Coca-Cola: The Definitive History of the Great American Soft Drink and the Company That Makes It (New York: Basic Books, 2000), 212.