第十三章 吉米之屋

从语源学上来讲，患者就是受难者的意思。但是最令人恐惧的不是痛苦本身，而是屈辱的经历。[1]

——苏珊·桑塔格，《疾病的隐喻》

西德尼·法伯的脑海中只有那些“绝望的患者”。[2]

——《医学世界新闻》（Medical World News），1966年11月25日

西德尼·法伯也曾经调侃过自己那间狭小的实验室。他形容这里只有“一名助理与一万只老鼠”[3]。实际上，他的整个职业生涯可以用几个简单的数字进行概括。一间位于医院地下室、面积与药房储存室大小相仿的实验室，一种有时能够短暂延长白血病患儿生命的药物（氨基蝶呤），虽然五位患者中会有一人出现缓解，但是其最长生存时间也不超过一年。

到了1951年年初，法伯的工作量已经呈井喷式增长，而这也令其原来的实验室不堪重负。由于他的门诊已经人满为患，因此只能迁到院外（位于宾尼大街与朗伍德大街的拐角处）一所稍微宽敞些的公寓里。但即便是这样，门诊与病房还是很快就面临饱和。许多儿科医生将法伯视为“入侵者”，他们坚决反对医院给他增加床位。一位医院的义工回忆道：“大部分医生认为他桀骜不驯且刻板教条。”[4]尽管儿童医院可以为其实验室储存标本提供少许便利，但是绝不会在他实现自我价值的道路上给予任何空间。

孤立无援的法伯对此感到义愤填膺，于是他便全身心地投入到募捐活动中。现在法伯需要为这些患者找到一个理想的栖身之处。在劝说医学院新建儿童癌症中心未果之后，他决定自己努力在老东家对面重起炉灶。

在早期募集资金的成功范例的鼓舞下，法伯开始构思一项更为宏伟的计划，他准备借助那些耀眼的好莱坞明星、政治大亨、体育明星以及商业巨头来筹措科研经费。1953年，当勇士队的主场由波士顿改为密尔沃基之后，法伯与科斯特成功地说服了波士顿红袜队将“吉米基金”作为其官方慈善合作伙伴。[5]

此后不久，法伯又找到了体育明星泰德·威廉斯（Ted Williams）前来助阵。年轻的威廉斯是一位家喻户晓的棒球手，彼时他刚刚从朝鲜战争中服役归来。1953年8月，吉米基金会为威廉斯策划了一场“欢迎泰德回家”的募捐晚宴，并且按照每道菜品100美元的价格筹集到了15万美元。[6]到了那年年底，威廉斯已经成为法伯门诊的常客，其身后还往往跟着一批小报摄影记者，他们希望能够拍到著名球员与癌症患儿同框的照片。

当时“吉米基金”已经成为家喻户晓的品牌与引以为荣的事业。斯塔特勒酒店外面就摆放着一个用来募捐的大型白色储钱罐（形状好似一只巨大的棒球）。人们在波士顿随处都可以见到宣传儿童癌症研究基金会的广告牌。就连电影院周边也突然涌现出无数红白相间的募捐罐（被称为“吉米罐”）。现在，全国各地的捐款纷至沓来：NCI捐助了10万美元，波士顿的一家素食餐馆送来了5000美元，一个售卖柠檬水的摊位贡献了111美元，新罕布什尔州的儿童马戏团也赞助了几美元。[7]

到1952年初夏，法伯梦寐以求的新大楼即将竣工。这座高大硬朗的建筑位于宾尼大街一侧，距离朗伍德大街也非常近。由于新楼的设计理念强调功能布局与现代简约，因此很容易就和周围那些医院建筑（以大理石廊柱与怪兽石像装饰）区别开来。其实人们可以从细微之处体会法伯的良苦用心。虽然20世纪30年代发生的大萧条铸就了法伯勤俭节约的性格［伦纳德·劳德（Leonard Lauder）曾经这样评价他这代人：“走出大萧条并不能让孩子们忘却那段记忆。”[8]］，但是法伯在吉米诊所这个项目上却是全力以赴。为了方便孩子们就诊，门诊大厅前面宽阔的水泥台阶高度仅为1英寸（约2.54厘米）。除此之外，台阶下面还安装了蒸汽地暖设备来应对波士顿的暴风雪，而5年前发生的极寒天气几乎使法伯功亏一篑。

楼上明亮整洁的候诊室里备有旋转木马与各种玩具。此外，旁边的石质假山模型表面嵌着一台电视机，同时一辆玩具火车正沿着轨道在假山中往来穿梭。1952年，《时代周刊》曾经这样报道：“如果小姑娘喜欢上了哪个洋娃娃，那么她就可以带走心仪的宝贝，因为这里有足够的玩具让孩子们选择。”[9]图书馆中除了几百本童书以外，还有三匹木马和两辆自行车可供娱乐。与周围那些医院走廊里悬挂逝者肖像不同的是，法伯专门聘请了一位艺术家将童话作品中的人物（白雪公主、匹诺曹、杰明尼蟋蟀）按照原尺寸进行绘制，仿佛将迪士尼乐园融入了癌症世界。

这种独树一帜的风格可能会让旁观者认为法伯的梦想即将实现，而崭新的吉米诊所就是其找到治愈白血病良方的胜利标志。但事实上，他为之奋斗的目标依然遥不可及。法伯的波士顿团队在叶酸拮抗剂方案的基础上加入了类固醇，于是患者在接受这种联合化疗后缓解期也可以再延长数月。尽管他们已经使尽了浑身解数，可是白血病细胞最终还是会产生抗药性，并且将更加气势汹汹地卷土重来。对于这些白血病患儿来说，他们与洋娃娃和玩具火车度过的快乐时光稍纵即逝，到头来还是要被送回那些阴暗压抑的病房，然后在谵妄或者昏迷中饱受痛苦的折磨。

一位曾经于20世纪50年代初在法伯诊所接受治疗的癌症患儿的母亲这样写道：“由于我发现自己见过的孩子几乎都撑不过几个月，因此我对诊所里到处洋溢的欢快气氛感到诧异。其实，只要稍加注意就会发现这些父母眼中质疑的目光已经被泪水淹没。虽然我看到有些孩子的体格貌似强壮，但实际上这只是某种抗白血病药物导致的水肿。许多孩子的身体都留下了疤痕、畸形与残疾，而那些面色苍白的光头宝贝则很明显刚做过手术。他们要么一瘸一拐，要么坐着轮椅，然后在无休止的咳嗽中勉强维持。”[10]

其实观察得越仔细，现实就越残酷。虽然法伯对于新楼布局与人员配备颇为满意，但是他仍然无法逃避上述不争的事实。他在自己的候诊室里陷入了沉思，希望找到其他能够让患儿多缓解几个月的药物。曾几何时，法伯的患者们迈过精致的地暖台阶来到他的办公室，他们尽情享受着音乐木马的快乐，仿佛沉浸在幸福的童话世界里。然而这些孩子最终还是无法摆脱死亡的威胁，法伯在1947年遇到的瓶颈时至今日依然无法突破。

但是对于法伯来说，病情有效缓解却传递了另外一种信息：他需要在进一步扩大战果的基础上向白血病发起猛攻。1953年，法伯这样写道：“由于新型化学药物在最近几年里相继问世，因此急性白血病的治疗效果已经明显优于任何其他类型的肿瘤……化疗可以让这些患者暂时（从数周至数月不等）延长生命、缓解症状、重拾快乐，甚至正常生活。”[11]

法伯需要某种机制来促成更为有效的抗白血病药物研发工作。他在另一封信中写道：“我们正在不遗余力快速推进。”但是法伯并不满足于现状。他特别提到，之前在波士顿筹集的资金“已经所剩无几”。[12]现在法伯需要一台更强大的驱动器，一个更广阔的平台，或许是一种对于癌症更深刻的理解。而他的视线早已超越了吉米之屋。

[1] Etymologically, patient means sufferer: Susan Sontag, Illness as Metaphor and AIDS and Its Metaphors (New York: Picador, 1990), 125.

[2] Sidney Farber’s entire purpose: Medical World News, November 25, 1966.

[3] “One assistant and ten thousand mice”: George E. Foley, The Children’s Cancer Research Foundation: The House That “Jimmy” Built: The First Quarter-Century (Boston: Sidney Farber Cancer Institute, 1982).

[4] “Most of the doctors”: Name withheld, a hospital volunteer in the 1950s to 1960s, interview with author, May 2001.

[5] In 1953, when the Braves franchise left: “Braves Move to Milwaukee; Majors’ First Shift since ’03,” New York Times, March 19, 1953.

[6] the Jimmy Fund planned a “Welcome Home, Ted” party: “Dinner Honors Williams: Cancer Fund Receives $150,000 from $100-Plate Affair,” New York Times, August 18, 1953.

[7] Funds poured in from: Foley, Children’s Cancer Research Foundation.

[8] “You can take the child out of the Depression”: Robin Pogrebin and Timothy L. O’Brien, “A Museum of One’s Own,” New York Times, December 5, 2004.

[9] “If a little girl got attached to a doll”: “Medicine: On the Track,” Time, January 21, 1952.

[10] “Once I discover that almost all”: Jeremiah Goldstein, “Preface to My Mother’s Diary,” Journal of Pediatric Hematology/Oncology 30, no. 7 (2008): 481–504.

[11] “Acute leukemia,” he wrote: Sidney Farber, “Malignant Tumors of Childhood,” CA: A Cancer Journal for Clinicians (1953): 3, 106–7.

[12] The money that he had raised: Sidney Farber letter to Mary Lasker, August 19, 1955.