患者对象

伊莎贝尔出生于50年前，天生患有严重抑制四肢和脊柱发展的疾病，一直以残障之身过日子。否则，在受教育、婚姻和职业等方面，出身乡村小贵族之家的她可能会有跟姐妹们的命运相同的未来。在她身边的人看来，身体缺陷使她注定要走几个姨妈的路——她们均终身未嫁，守护着被包括战争在内的屡次变故消耗殆尽的家族的象征性遗产。

她的家人动辄规定她能做什么，不能做什么，以及她想要、希望或正在做的事是否适当。可是，家庭之外的一连串邂逅使她摆脱了家庭的监护：起初在一个残障青年夏令营里，几位本身也有残障的辅导员为她做出了跟家人的期待保持距离的榜样；后来，她通过关系又得到了一份工作。于是，她一步步地争取到了一种她自己和全家人都一度难以想象的生存方式：在一所曾经得到她家赞助的私立学校担任辅导老师。这个工作使她既远离家人独立居住，经济上也能够独立了。她取得了一部特别设计的车辆的驾驶执照，于是能够自由走动，无需别人帮助。一个姨母留给她一所房子，这样她就可以不在家人的注视下生活，在家庭环境之外结交朋友。这一切都是她为摆脱残障的束缚而不懈斗争的结果。以往那些劝告、关注和贴心话，乃至家人的和周围人的目光都在不断地向她提醒这种束缚。

这场不懈的斗争造成了一种与众不同的心态，她把生活安排得比别人的计划更超前，在近亲之外寻找支持和资本，而且凡事总是提前行动。无论是安排和安度生活的这个新阶段，还是接受一系列预防过度使用关节的外科手术——为了走路能够甩掉连臂拐杖——无疑都是这种心态在支撑着她。她求助于外科界的最高权威，获得了名望最高的外科医生的关注。她接受的手术是一场外科真功夫的演示。初期手术至少给了她跟医务界人士建立有益的个人关系的机会，为她提供了一切可能的担保。可是，她很快就不得不面对艰难乏味的住院时期，以及接下去的康复阶段。住院令她陷入了一个完全依赖别人的局面，这对普通病人而言只是生活中的一个插曲，但对于一向不得不依赖别人生活的她来说，却是一场难以忍受的考验。

伊莎贝尔懂得调节依赖他人的程度，掌握预防危险和提前行动的艺术（例如她总是首先“安慰”护士）。她对自己的处境感觉极为敏锐，而且毫不掩饰地揭露医疗机制。看来，饱受折磨的患者及其要求是医院正常运转的障碍，因为医生和护理人员都期待病人能够做到自我克制，乖乖听话。在争取自立的过程中，残障人士取得的进展总是脆弱的和暂时的，他们惧怕倒退，而他们处处依赖的医院却粗暴地重启这种恐惧。身体本身或许确有残疾，它随时可能背叛和毁灭不以之为转移的希望。残障人士的生存状况使然，每一个冲突都可能令其重新陷入——用伊莎贝尔的话说，被“打发回”——特殊的身体状况，因为在医护人员常见的安详目光里，或许有着某种现实原则的令人生畏的效力。

一位住院病人

采访者：弗朗索瓦·邦万

“我不过是一根稻草”

——医院究竟给您建议了什么样的手术方案？

伊莎贝尔：他们没有建议，是我自己去问的。他们看到我陷入了极度困惑，然后才提出了手术建议。

——您的意思是……？

伊莎贝尔：事实上，没人能给我提建议。1990年的最后几个月，我意识到病情开始恶化，我以为是肩周炎，实际上，早就有毛病的软骨完全损坏了，而且，如果我听人劝告，去看外科医生，医生自然会告诉我，肩膀要动手术。可是，我认为那还是解决不了生活自理的问题。所以，出于慎重，我没去找上肢外科医生，而是去一个水疗中心待了一个月。经过可的松浸润治疗之后，我发现炎症消失了一点，只是一点点，而且可的松不能无限期地用，那种药的疗效可以很显著，但是给药剂量必须非常轻缓；我明白，完了，这下我不得不彻底改变生活方式。打那以后，几个月里我被抛出了正常轨道，没法动弹，没法驾车，走不了路，最终会卧床不起。这个看来不成功。我也不知道那是怎么回事。这可不行。我到处找一个能看这个病的医生，有人给我推荐了一位专治软骨病的教授。这对我而言是一个大发现，因为我不知道会有这样的大夫。于是，当然，我心急火燎地赶去见他。而且，因为我遇上的这个人非常和善，我随即接受了他的建议（……）。他告诉我：“从您的病史看，这样一种遗传病史其实很像那种退行性多关节炎，长期使用皮质激素治疗会损伤软骨和肌腱，不过这一点在用药之初并不清楚。总体而言，可以认为，这个结果对您和别人应该是一样的。”

——他是第一个给您做检查和提出建议的大夫？

伊莎贝尔：是哟，反正他是第一个给我做检查的，唉！总之，立刻就看清楚了。因为他很懂。事实上，我立刻接触到了顶级的医学专家。我的直觉使我通过遗传学家巴洪医生找到了他。事实上，你得提前三个月才能约到斯特劳斯博士，还得有风湿病医生的介绍，说到底……嗯，费了不知多少劲，我说：“您听好，不管怎么说，我的问题相当清楚，无论如何，我不打算回去找风湿病大夫，再说我一个都不认识……谁知道他会拿我怎么办，会跟我说什么。”我那时有意无意地一直和巴洪医生保持着联系，我告诉他，我的肩膀彻底损伤了，我说：“您听好，也许总得有个什么办法，我不知道那是谁，是个什么东西，有什么可以做的，也不知道可以去看谁。您认识斯特劳斯教授吗？”他说：“当然认识，他是我的朋友，我现在就给您写一封介绍信。”过了三天，我就赴约了。去时正赶上护士罢工，医院里一个人也没有，我在那里头像个幽灵似的。一个小时的约谈，我们谈到了绘画和一切无关紧要的事。然后，他对我说：“但是，您不能这样呆坐不动，这不行，您不属于那种老坐着不动的人，这是不对的。最后会给您装上四个假体的。起来，走走吧！”我一听，眼睛就忍不住乱眨，我问：“真的呀，四个假体？”他说：“对，四个假体，没错。”再后来，我们又天南海北地瞎聊，生活、社会事件，就是不谈治疗问题。聊天当中，他又提到假体，最后说：“我觉得现在我能让您站起来了，您的双腿笔直，可以重新走路了，不必靠肩膀的力量了。今后10年没事，之后我们再看。”于是，我就回家了。因为他谈起一大堆更有趣的事情，所以至少重新点燃了你的生活欲望，他不像别的医生，跟你谈一些绝对疯狂的事情：什么成年残疾保障、社会救济等等。于是，我想，这才是事情应该有的方向。

——所以您做出了决定。

伊莎贝尔：嗯，是的，完全决定了，接触了这位大夫以后，我就做出了决定。因为，假体的建议其实早就有人向我提出来了，我对建议这个的大夫和理疗师的回答是：“你们是不是有病，竟然提出这样的建议？这个建议缺德，因为这一段时间，你们对病人一直含糊其辞，这个我一点也不喜欢。”（……）真是一点也不滑稽。他们的头脑狭窄得不可思议，利用伤残贬低你。

——所以说，这个选择是全凭斯特劳斯医生的品格做出的。那么，您是怎么听说他的？

伊莎贝尔：我头一次听说他，是从当记者的表妹那儿。她一直说，她的报纸的医药栏目是一流的，有一流的接触和采访。于是，表妹对我说：“你可不能这样下去呀。”朋友们都急得要命，我表妹更着急，她给我打电话说：“这样不行，得找大夫，用个什么办法治疗。”过了两天，她又打电话告诉我：“现在的大牌权威研究员是施特劳斯教授，就在巴黎，这是他的电话号码。”我知道，她这一年来口袋里总是装着大人物的名片，没有这个我什么事情也办不了。于是，我们有了巴洪医生的引荐——他是研究员，没有他不认识的人。我觉得这个办法太妙了。有了他写的介绍信，不到一个星期，我就见到了斯特劳斯医生。我惊讶得不得了。他一点也没让我等候，我在走廊上连等都没等就获得了接待。我记得我戴着帽子，我们从眼角斜睨了对方一眼，真是很有趣。就是如此，我带着照这样去做的想法离开了。特别要提到的是，他在电话机上嘟嘟地按了几下，说：“你好，亨利，是你吗？我这里有一个很有意思的女人，你过来看看吧。”这个亨利，也就是勒鲁瓦教授，跑上楼来，一见我就问：“哦，按照刚才说的，您就是那位有要求的患者吧？”我就说：“是哟，听着，我好像被灌了三杯威士忌，才来到这儿，你们问我是不是要装四个假体，我来这儿是……是为了……”斯特劳斯教授对我说：“那么，您到底打算怎么办？”我说：“我也不知道，开点小药，随便什么。”他说：“可是，您知道，像您这种情况，我们不建议小处方。您知道，那些都是安慰剂，什么用都没有。我们之间，您知道得很清楚，小小的消炎药一点用也没有，您需要彻底的解决办法，咱们来吧！”

见鬼，他们看来并不知道该干什么

——所以，这之后，您住进了医院。这些与您有过极好接触的大牌教授，一旦下刀，又是怎么回事呢？

伊莎贝尔：嗯，于是他们下了刀……我三个星期后又见到了勒鲁瓦教授，这次是事先约好的，有排队等待和一些乱七八糟的手续。他开始测量角度，“她打开到45度，弯曲90度，右腿，注意，左腿”，等等。他开始利用身躯测量的结果分析我的情况，这个时候我虽然又开始了，但是我没有把这些放在心上。他告诉我一个可以做手术的日子。我说：“不，这样太仓促。我得先安排一下我的事情，我也不想一下子投入一个需要两个月才能恢复的手术，这不行。”于是，他问我：“12月24日行不行？”我回答：“除非您第二天带着香槟酒来看我！”他笑了。然后，毕竟他是大牌医生，他建议1月里的一天。这个情况，我以为斯特劳斯教授是知道的。其实他什么都不知道。他说：“可是您应该让我知道呀，亲爱的，让我知道才对。”我听了有点惊讶。我这时才明白，有时候会出现一些干扰，你必须加以调控。那好，我就开始调控。

——调控的成效怎么样？

伊莎贝尔：唉，实际上，调控刚开了一个头。但是我也得说，他对我的病情也很感兴趣，这个显而易见，因为是我，因为我是一个医疗案例（……）。总之，这对双方而言都是一个大胆的决定：放手做手术，敢于接受手术。

——决定了之后，勒鲁瓦教授包揽和组织这个病案，对吧？

伊莎贝尔：呃，这个我无从知道。我是根据初次见到斯特劳斯教授想象的，我想。因为他笑着对我这么说，他们打算做一个“国土整治”的方案。可是，这个整治方案实际上我从未见到，我只知道他们打算给我放四个假体。

——更详细的信息他们没有给您？

伊莎贝尔：没有和我沟通，因为他们自己也不清楚。实际上，他们是走一步说一步。所以，第一次手术以后，我脑袋里空空的，心想：“见鬼，他们看来并不知道该干什么。”实在吓死我了。而且，我事实上真的十分担忧，因为，首先，手术之前的几个小时，或者是头天晚上，勒鲁瓦先生来过，告诉我：“好了，我们最后决定不做右胯骨，我们要把假体装在右膝上。按说这样应该能行。也就是说，我们在最后时刻听从了斯特劳斯的意见，尽量保留右髋关节。”

［…………］

——他们事前没有告诉您吗？

伊莎贝尔：没有，不过，不管怎么说，我觉得，在这一点上，我是很听话的。我这个人在别的事情上可能不那么灵活，可是这次很顺从，因为我完全信任他们。我心想：“我不在乎他们怎么干，重要的是结果。”管它两个、三个，还是五个假体，要紧的是能起作用！

好一个车间，六个小时哟！

——事实上，开头那场对话很好，激励您。在这之后，有关后续工作的沟通有点含糊。

伊莎贝尔：之后，第二天他来了，我周一已经接受了手术，手术持续了六个小时，这可不是闹着玩的，他对我说：“好一个车间，六个小时哟！您知道吗，我们给您装了一个漂亮的小假体，最后还是没有把它装在髋部，因为我们想冒个险，这儿挑开一点肌肉，那儿剥离一点，不然您就伸不开腿啦。”他讲起整个经过，我说：“别说了！听着真让人恶心！”他就笑起来。

［…………］

［第二个手术比原计划提前了，与第一个手术仅隔三个星期。］

伊莎贝尔：我随便他们怎么做，不过这一次我多少有点担心。不，不是担心，是觉得很困惑。

——您对大牌医生从来没有失去信心？

伊莎贝尔：没有。

——实际上，疼痛使得您难以安然度过这个过程。当您完成第二次手术以后，他们重塑了您的整个左侧，也就是髋关节和膝盖，您曾说：“要是知道，我就不会来了！我以前挺好，我干吗要来这儿！我那时候什么事也没有。”

伊莎贝尔：不，我不认为我那时觉得什么事也没有。但是，我确实想过，这么大的痛苦，这种随机决定的手术真不知哪天才能结束。六根排脓管，我觉得多少有点胡来，让人很难相信。还有，我来这儿的时候，他们说：“嘿！瞧那个折腾来折腾去的老淑女！”人家认为我遭这个罪遭了好几年，其实都在三个月以内。这事我跟这儿［康复中心］的理疗师说了，他说：“什么？多久以前？三个月？勒鲁瓦又有惊人之举！”这是因为，人们都知道勒鲁瓦做事孤注一掷。我看来真的落到了冒失鬼的手里，而且找不到比这更胆大妄为的外科手术了。由于疼痛难忍，我有点失去信心，心想他们是不是疯了。从医疗角度看，痛苦没法解释他们为什么不给我用镇痛药。是因为我的体重吗？我找不到解释。

——可是他告诉过您：“镇痛药只要需要，您都会得到。您只要提出来就行了。”

伊莎贝尔：事实上我什么都没得到！只有含少量吗啡的对乙酰氨基酚。

我还得安慰护士

——现实是这些医护人员让您碰了壁。

伊莎贝尔：还有夜晚，那些夜班护士太可怕。

——医院怎么处理简单的病患？您经历过吗？

伊莎贝尔：没有完全经历过，因为我觉得，不管怎么说，因为有斯特劳斯先生，我跟他有过友好的初次接触，虽然我不是他的病人，但他也每周来看我三次，这对我的病房和治疗方案都有某种好影响。最初一段时间，甚至过后，我身边总有人照顾。

——您告诉我，您在病房里听到了他们怎么对待其他病人。他们从来没有这样对待您吗？

伊莎贝尔：嗯，夜晚有时真是痛苦得要命，我被固定在一个尿盆上头，一点镇痛药也不让用。他们要求：“您想按呼叫铃的时候，请集中到一起呼叫！”夜班人员实在可怕，简直让我容忍不下去。并且，我认为，从护士那边说，由于是一个手术服务部门，她们真的武装得很好。呼叫铃在她们身边此起彼伏。我呢，当然觉得，显然我最好表现得放松和友善。我不断安慰她们。哦，对了！有一个叫朱莉的，她进来说：“我冷啊，我冷！”我一听就说：“可怜的朱莉！把手给我。”我抚摸着她的手，冰凉，那是在2月份。我说：“这样好点吗？来吧，把手放在我胸上。”她说：“您真好，这样好多了！可怜的伊莎贝尔，您睡得好吗？”每天早上，我都得做颠倒过来的事情，问候她来上班的路上怎么样，火车站台是不是太冷。

——她们一开始就对您这么亲热吗？

伊莎贝尔：不是的，不过很快。所以，我也亲热地有问有答。再说他们总是让我照管自己，可是我没法起身，连脚趾头挪动一点也会疼得要命。而呼叫铃只能集中起来用，这就是说，你得预先知道床垫是不是起皱了，是不是快要生褥疮了，能不能偶然要一片安神药。看，这些都得在一刻钟之内想清楚。斯特劳斯先生不时来看我：“不知道您怎么样了，我倒是觉得事情进行得挺好，看来您头上有光环哟。”勒鲁瓦医生的团队有特别强硬的名声，而斯特劳斯手下的人特别亲和。

——您是怎么知道的？有人告诉您？

伊莎贝尔：是从他的秘书那儿知道的，因为3月里，我回医院做膝盖复原活动，他硬要我坐进扶手椅不动，我受不了反流腿部的血液。规定两个小时，他让我坐四个小时，有几次是五个小时。我疼得不得了，没人理睬我。

——您提出要求了吗？

伊莎贝尔：当然提出了！而且变着法要求。最后他们说：“再看吧。”

——护士这么告诉您的？

伊莎贝尔：对。这样一来，突然间，你变成了一个对象。因为你可以说你想要什么，怎么说都行，可是人家拿它当耳旁风。所以，最后，我心想：“这算怎么一回事？这不行！”我使劲想办法，说：“那好，我要见斯特劳斯医生。”——“他不在。”我身上气味不好，一件衬衣穿了4天，头发看起来很可怕，感觉很不好，病房里热得要命。就是这样，这种事就该如此。于是我去找斯特劳斯医生，问问能不能去他那个科室。所以我就问他的秘书，她说：“不行，这不可能，做不到，您是外科病房的。”还有同样可怕的，那是第二次手术以后，我得了那个好厉害的500克血肿，他们不得不在2月初给我做紧急手术。一个多星期里，我髋部疼痛剧烈。实际上是一条动脉出了血，我不知道我怎么还没死，毕竟血肿超过500克。

痛苦是没法测量的

——这时他们给您派来了心理医生？

［…………］

伊莎贝尔：那个星期一我见到了心理学家，星期四见到了心理医生，到了周五，我说：“你们知道，我还是很不好。”然后，星期六我侄子来了，我说：“你上五楼去，找找斯特劳斯先生，告诉他伊莎贝尔受不了了，她想知道您能不能抽出两分钟上去看看她，因为她感觉真的不好。”他回来后神情沮丧，告诉我，斯特劳斯先生不在。于是，我说：“咳！连人影都不见！”后来，上个周日，好多朋友来看我，我那天痛得不得了，吗啡一点作用也没有，我要求的半针管吗啡，他们也不愿给我打。星期一早晨，勒鲁瓦先生来了，说：“这是怎么搞的？来吧！上手术台！”

——这时他睁开眼睛了吗？负责医生和病人之间，距离竟有这么大？好在他还是来了。

伊莎贝尔：好在他来了。每天两三次。

——不管怎样，他来得挺快的。他觉得您夸大了疼痛吗？

伊莎贝尔：我是这样觉得。我感觉疼痛很严重。所以，当然，我后来明白了强硬是什么意思，咬牙忍痛是什么意思。如今有很多东西，例如用一根细线能够测出水温，可是痛苦没法测量，没有一个参照点。后来，星期一晚上，他们似乎有点惭愧，后来的星期一重演这个故事，再后来，贫血。几乎整个白天和晚上，三次输血，旁边还有一个绑在床上喊叫的男人，那个人呼吸困难。恢复室真可怕。真的，一辈子应该见识一次。我感到第一次世界大战又回来了，大家挤在一起，有的人在喊叫，护士也喊叫：“安静！”“吸气！”“这样做！”“翻身！”“吐痰！”“我来了！”你没法入睡。人们以为这是一个非常温情的地方，她们牵着你的手，轻摇着你，根本不是这么回事！这是一个撼动你、唤醒你的地方。连别人的叫喊你也能听见。所以，痛苦，那是肯定的。因为这儿什么故事都有：肾病，脚病，截肢，呼吸困难，在这儿都少不了。

——您还提到另一件事：医护人员的专业分工。您很了解这些人都做什么：护士做这个，助理护士做那个，等等。

伊莎贝尔：哦，是的。这样对病人的效果是，由于你已经变得非常依赖人，如果你有一丁点儿心血来潮，那么在全天的安排里，心血来潮是没有位置的。心血来潮么，不过是想喝一杯水，可是够不着水杯。（……）所以，那位理疗师，那个老板着脸的老娘们，她认定比如说换床单和盖被子不归她管，所以她把床铺弄得很凌乱，只要她能矫正你的脚丫子，你就算是幸运的。

——您那时一定觉得很难受，因为我记得，您得靠一个非常柔软的东西支撑着脚趾，撑起一毫米。那么，她有没有这么做呢？

伊莎贝尔：没有。再说，她是勒鲁瓦先生的理疗师。所以，小心点吧！而且，勒鲁瓦先生是一个人物，他的理疗师必定也是一个人物。这意味着，她是一个认真看待自己的地位和名声的人。她在那里低声下气——勒鲁瓦先生是个大官僚，不容任何人顶嘴，也没有人这样做，除了我：有一天，他要求我在那种条件下走路，我拒绝了。他对我说：“您不肯走吗？”我说：“我不拒绝走路，我拒绝这样走路。”我对斯特劳斯先生说：“我觉得您可以告诉勒鲁瓦先生，他把我当成电动小火车，而且，说到底，这位外科医生像个大孩子。他给我做了手术，现在要我在环道上跑四分之一圈。”（……）我拼命叫他们看紧我，我还有贫血病，不过没有因果关系。他们没听懂，没看紧。我的肚皮发绿，在床上躺不下来，因为髋部周围都是血肿，好像有400克堵住了动脉。又是一件开心事！其实，体内开始失血了。

——我记得，您因为一些琐碎事很不好过，比如，他们给您一个小便壶，那毕竟很不方便。

伊莎贝尔：唔，很不好受。几个小时坐在上头，反正我觉得是过了好几个小时，也许没那么久，但是肯定有好几刻钟。屁股都坐麻了，4月里二次手术以后，那个铁盆不见了……换了个塑料的，总之不那么硌屁股了。

——关于这一点，您跟我说过一件事，我想提醒您一下：夜里您坐在小便盆上，未能按要求迅速解完小便，他们就说：“尿在床单上得了，我们会给您换的。”

伊莎贝尔：哦，他们确实是这么说的，我一直拒绝这么做，我说：“那不行。”不过，在这儿，有一天晚上，他们说：“我们要给您戴上尿布，您知道，这没啥了不起。”我说：“我绝对不干！”是啊，真是怪事。我们这儿还有一个人得了多发性硬化症，身子重得推不动，拽不动，她也不愿意给人折腾。结果成了一摊死肉。这是个设备方面的问题。我想，他们也不再觉得是在跟人打交道。外科这样怎么行！那么多湿乎乎、脏兮兮的东西，他们用镊子夹来夹去。

没办法，我们是人啊

——也就是说，那是一个令人厌恶的地方，您身处其中？

伊莎贝尔：我大部分时间都在吐痰，撒尿，拉屎，出汗，等等。这些东西越来越多地被用镊子夹走丢掉。可是，没办法，我们是人啊，总得出汗，撒尿，周而复始。这样下去还得很长时间。

——还有一点：医护人员变动很频繁，就像看护您的团队那样，他们人很多。

伊莎贝尔：嗯。最后没有我不认识的，因为我是住院最久的病人之一。我经历了三次手术，一共七个星期。

——所以，那些人您都认识了。可是，住院第一个星期，您觉得好像在走马灯似的换人，总有没见过的。

伊莎贝尔：对呀，很可怕。每次都有新面孔。后备军源源不断，有熟人，也有生人。

——因此，您无法慢慢熟悉其中一个，以便更好地照顾您？

伊莎贝尔：有过一个叫玛丽-泰蕾兹的，真是个人物！红头发褪了色，55岁上下，个头不高，做事果断，很坚定，也很干练。她给我讲过小红帽的故事，删改版。她一边换药包扎和拔去排脓管，一边给我讲故事，叫我“一、二、三，深呼吸。很好，接着来吧，一、二、三，深呼吸”。玛丽-泰蕾兹就是这样。还有一个助理护士，护校的学生，给我换药和包扎，这在她是第一次。她比我还害怕，过后，我祝贺她，说她做得非常好，我几乎一点感觉也没有，这让她十分开心。后来，她把她的地址给了我。我和她保持着良好关系，她每次都很细心，仔细为我冲洗。只要知道来人是她，我就很放心。

——周围那么多陌生人，有几个固定的护士，这对您很重要吧？

伊莎贝尔：对，不然你就真的无关紧要了，变成别人手里的一根稻草，任人摆布，残酷地摆布，尤其是夜晚，甚至受到虐待。

［…………］

1992年7月